L'Association suisse du syndrome de Prader-Willi a été fondée en 1991. Actuellement, l'Association compte aprox. 150 membres, les deux-tiers sont des familles dans lesquelles vit un enfant atteint du SPW.
L'Association suisse du syndrome de Prader-Willi publie périodiquement un bulletin, exploite une librairie et organise chaque année plusieurs rencontres afin de transmettre les informations, mais aussi pour faciliter le contact entre les pesonnes concernées par le syndrome.